Survol - Fil Nalewajek
La première réunion du groupe d'intérêts spéciaux de pédiatrie a eu lieu lors du Congrès annuel national 1999 de l'ACSP à London (Ontario). Cette réunion n'avait soulevé aucun intérêt et avait fait l'objet de peu de suivi. Mais actuellement, on s'intéresse, sur les plans national et local, à inclure les soins palliatifs pédiatriques à l'agenda gouvernemental.
L'avenir - Sharon Baxter
L'ACSP reconnaît le besoin de promouvoir les soins palliatifs
pédiatriques tant au niveau de l'Association qu'au niveau politique. Les Instituts de
recherche en santé du Canada (IRSC) ont obtenu entre 9 et 15 millions $ pour les
recherches en soins palliatifs. Une lettre d'intention doit être soumise d'ici au
15 août 2003. On s'attend également à envoyer des propositions pour les priorités
des petits groupes. Participer à cette occasion pourrait permettre de mobiliser un
groupe de pratiques de travail en soins palliatifs, de ressources partagées, de
politiques, etc.
L'ACSP aidera ce groupe d'intérêts spéciaux de pédiatrie au niveau national en offrant
des ressources sous la forme de la rédaction de l'ébauche finale de la lettre
d'intention pour les IRSC. Des liens entre la page d'accueil Internet de l'ACSP et
le groupe d'intérêts spéciaux en pédiatrie ainsi que d'autres liens pertinents sont
une possibilité. Toutes les informations peuvent ainsi être affichées rapidement.
Il existe également des possibilités de collectes de fonds spécifiques à la pédiatrie
sous l'égide de l'ACSP.
Nom du groupe d'intérêts spéciaux de pédiatrie de l'ACSP - Mike Harlos
Le consensus a été atteint : ce groupe d'intérêts spéciaux sera appelé officiellement le Réseau canadien
de soins palliatifs pour les enfants. Le groupe a discuté de l'utilisation du terme
réseau plutôt qu'association, et a décidé que réseau était moins formel, mettait moins
l'accent sur l'aspect juridique, permettant ainsi une relation plus claire avec l'ACSP
et permettant de mieux se positionner pour les demandes de subventions.
Site Web (anglais www.cnpcc.ca; français www.rcspe.ca) - Mike Harlos
L'objectif du site Web est de fournir une liste de diffusion aux professionnels de la
santé. L'accent est principalement mis sur l'appel collectif à tous les collègues
pour en faire un réseau véritable. À l'avenir, l'objectif sera d'étendre le réseau
pour inclure les professionnels des soins de santé de l'étranger. Alors que le site
Web prendra de l'expansion, il pourrait convenir davantage aux familles, aux patients
et aux adolescents mais, actuellement, il semble que l'hospice virtuel canadien joue
ce rôle.
On a recommandé d'inclure une version française de ce site Web et on demande
des bénévoles pour contribuer à la traduction.
Une compagnie de communications s'est engagée à commencer de fournir un travail
à titre gracieux pour jeter les bases d'un plan de marketing et de communication
et pour aider à organiser et faire connaître le réseau.
Mandat - Fil Nalewajek
Tous les participants ont été encouragés à lire le mandat
du comité exécutif qui a été distribué et à fournir des commentaires à ce sujet
à Sharon Baxter de l'ACSP. Toute personne désirant se proposer comme membre du
comité exécutif devrait contacter Sharon par écrit en lui envoyant une brève
biographie et en spécifiant ses intentions. L'adhésion n'est pas limitée aux
professionnels de la santé mais la composition des membres devrait refléter
tous les aspects intégrés des soins spirituels, les bénévoles et les parents,
etc.
Ne manquez pas de lire au site Web le mandat révisé qui y sera affiché ainsi
que des informations récentes résultant des réunions par téléconférence du
comité exécutif.
Santé Canada - Sandra St-Germain
On a expliqué le rôle du gouvernement fédéral au sein du
mouvement des soins palliatifs. Tout le monde a été invité à la séance de pause-repas
de Sandra, pour une discussion approfondie de la Stratégie canadienne et des cinq
groupes de travail ou pour consulter le feuillet d'information placé dans la trousse
d'inscription, pour mieux comprendre le rôle de Santé Canada et du Secrétariat sur
les soins palliatifs et de fin de vie.
Sandra a offert ses services au réseau pour aider à rédiger la proposition
et la lettre d'intention qui seront adressés aux IRSC.
DISCUSSIONS EN PETITS GROPUES ET RAPPORT - Laura Beaune
-
Sondage national sur les soins palliatifs pédiatriques
Objectif :
Compiler les résultats du sondage effectué auprès d'une gamme variée de soignants et professionnels en pédiatrie.
Les objectifs proposés du sondage:
- le sondage effectué précédemment par le PPICS a permis de collecter des
données de base (comme les populations, les services) mais n'a été distribué
qu'aux membres de cette association
- définir qui fournit des aspects des soins palliatifs et comment nous
communiquons avec ces professionnels
- communiquer
- se mettre en rapport avec différents groupes ayant un intérêt commun envers
les soins palliatifs pédiatriques (comme SCP, réseaux, organismes
professionnels, soins palliatifs pour les adultes, gouvernements/ministères,
lien provincial, individus, familles endeuillées, cliniciens)
- formules multimodules pour répondre aux besoins uniques, en utilisant des
méthodes écrites/verbales/téléphoniques
- un représentant étudiera la destination des soins palliatifs pédiatriques en
général
PLAN D'ACTION
- étudier les résultats des études précédentes pour déterminer ce qui a donné
de bons résultats et ce qui n'en a pas donné, etc.
- demander la permission de partager les informations
- effectuer un suivi sur les informations d'une importance critique pour présenter
ce sondage avec des informations sur le réseau et la manière dont on peut
l'aider
- identifier des champions provinciaux présentant une bonne aptitude au réseautage
et pouvant assurer la promotion efficace du sondage
- à qui est envoyé le sondage (comme champion provincial vs ACSP); ceci est
important pour refléter l'engagement personnel et promouvoir le désir de
participer
- développer une stratégie avec un statisticien en se basant sur les informations
révélées par le sondage
Membres du sondage
-
Normes nationales de pratique, normes de soins et lignes directrices pour la pratique
- Discussion du caractère unique des soins culturels, psychologiques et spirituels et du besoin de les ancrer dans les principes et normes de pratique.
- Le groupe s'est mis d'accord pour dire que les normes et les principes devaient être axés sur la bibliographie et les preuves. Les membres du groupe se sont mis d'accord pour éditer et comparer le document de la Colombie-Britannique et celui de Toronto, pour fournir des commentaires et soutenir ces documents par une bibliographie disponible fondée sur la preuve.
- On a planifié d'intégrer les normes de Toronto/documents de pratique au réseau du CNPCC.
- On a discuté des éléments ajoutés en matière de bioéthique au document de Toronto et on a discuté du besoin de recevoir des commentaires du groupe concernant la révision/édition.
- Un document national devrait-il être concis ou détaillé? Le groupe a pensé qu'un document devrait plutôt inclure des normes et pratiques détaillées en plus d'être disponible sous forme de sommaire pour lecture rapide.
- Les normes et principes doivent être permanents. Les normes et principes doivent pouvoir continuer (p. ex. : les détails spécifiques sur les médicaments sont trop détaillés pour être inclus à un document national).
PLAN D'ACTION
- Discussions continues par le biais de courriels.
Membres travaillant aux normes
- Lillian Rallison
- Christina West
-
Occasions de recherche
Membres s'intéressant à la recherche
- Gerri a présenté un survol des options de subsides accordés par les ISRC en matière de recherche en ce qui concerne les projets pilotes, les nouvelles équipes émergentes et la transition des carrières.
- Les participants ont décrit leurs intérêts ou ceux de leur équipe:
| Nicole |
CHSR - Communication - Professionnels des soins de santé et familles dans le cadre des soins à domicile |
| Peter |
CoG - Évaluation de la kétamine - résultats en ce qui concerne la douleur pour les enfants qui ont le cancer. Cette étude a été terminée car elle s'est avérée être trop compliquée.
- Étude sur la spiritualité
- Évaluation/satisfaction face aux soins de fin de vie à domicile, Fondation HSC |
| Thérèsa |
- Erreurs de médicaments/surveillance |
| Kim |
- Qualité des soins et des services
- Description de la base de données |
| Laura/Bev |
- Les prises de décisions en fin de vie
- La qualité des soins |
Les autres membres ont également envoyé la liste de leurs intérêts en matière de
recherche, ce qui a été compilé. Le groupe s'est mis éventuellement d'accord pour
demander deux bourses : projet pilote et subventions nettes. La subvention nette
pourrait être en combinaison avec des fournisseurs de soins palliatifs aux adultes,
des professionnels communautaires et des centres pédiatriques, sur des thèmes communs,
comme transitions, communication ou éthique, par exemple. On a posé des questions pour
savoir si les subventions des IRSC soutiennent le temps de recherche protégé pour les
PI et les cliniciens.
PLAN D'ACTION
- Formuler une liste de questions de recherche possibles à incorporer à ce projet pilote - Laura les fera circuler
- Partager les courriels de discussion à l'intérieur de ce groupe et d'autres personnes sur la liste de diffusion - Laura les fera circuler
- Conférence téléphonique avec le comité exécutif, afin de déterminer les directions
Résumé des priorités et stratégies clés / Les prochaines étapes - Fil Nalewajek
- Le 15 août - Lettre d'intention pour le financement du projet pilote des IRSC
- Automne 2003 - Le comité du sondage compilera l'ébauche de sondage
- 1e 01 novembre - Subvention nette
- Gerri Frager jouera le rôle de facilitateur et affichera les informations des IRSC au site Web
- Le comité des normes de pratique continuera les discussions par courriel pour tenter d'arriver à un consensus national
- Les discussions de la liste de diffusion auront lieu dans la langue préférée, sans l'aide d'une traduction formelle
